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我叫赵慧娟,今年34岁,家住哈尔滨市香坊区。虽然生病前没来看过眉毛,但我是一个长头发的可爱小女孩。但是现在,经过五年的煎熬,我已经成了一个“秃子”。曾几何时,我是母亲的骄傲,因为我是大家庭中唯一一个读完研究生的女孩。可是现在,面对被病魔摧残,被折磨成变形金刚,妈妈每天默默流泪,我不知道该吃什么。这一切的改变,都来自于五年前的一份诊断书。

(图为我和心爱的人合影)

我2014年毕业于齐齐哈尔外国语学院。毕业后在哈尔滨一家外企工作。为了让家庭更温馨,父母来到哈尔滨,和我一起租了一间不到30平米的小屋,住在我家。虽然这个家庭的日常生活并不富裕,但却过着幸福的生活。然而,就在我努力工作,提前准备让辛苦了一辈子的父母读书的时候,悲剧突然降临了。

(图为我在病床上接受治疗)

2015年6月,发现自己经常全身无力,皮肤青肿,腿上有小红点等等。去了哈医大一院,先后做了两次骨穿和胸穿。医生怀疑是血液病。虽然吃了很多免疫增强剂,但输了血细胞和血细胞后,病情并没有明显好转。

在父母的陪同下,我也于2015年8月再次来到天津市血液实验室检查。五天后,一张诊断书如倾盆大雨,将我们一家人陷入痛苦的谷底。虽然我不懂医学,但是我在百度上查了一下,才发现病历证明上写的是“骨髓增生异常综合征MLD”,是白血病前期。

(图为我生病前和男朋友合影)

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当时医生建议大家提前准备几十万的脊髓移植手术,但这几十万对大家来说无疑是一个巨大的数字。经过各方面的考虑和与医生的沟通,我拒绝了移植治疗的建议,决定采用保守治疗。由于河水下降,我不得不辞去那份工作。我身心都丢了工作,即将结束婚姻的男朋友也选择了和我分手,但我不恨你,也不恨你们所有人,这就是我的生活!

(图为妈妈给我夹菜)

生病前两年,我和别人学着做微信生意,收获不多,资金紧张。但毕竟也有一份收入。这些年来,父母一直在想尽办法担心我的学习。毕业后,我曾经是家里的骄傲。生病后,我成了“啃老族”,但连父母都累了。

我父母虽然老了,但是在我生病之后,他们越来越顽强,也就是说,说白了,我父母。我还清楚地记得,2019年12月25日的晚上,我突然发高烧。不仅牙龈肿胀出血,父亲还在路边站了30分钟,连车都没停。无奈,父亲给了我两套羽绒服,我的后背深陷在雪中。父亲患有风湿病,双脚肿胀变形。他平时疼得连地都不能沾,却先走了我背近三公里。

躺在父亲的尸体上,听着他沉重的喘息声,看到他的胡须渐渐被霜打得发白,我的眼泪就止住了。我心里的血比我嘴里的多一万倍.三十分钟后,所有人都来到了医院的诊室。我被分到门诊后,给我输液输血。之后,累得满头大汗的父亲坐在了卧室的床上。看到爸爸的影子,我心里不停地喊:“爸爸,我女儿真倒霉!我怎么还有你和我妈的教养?

(图为我患病前后左右对比)

保守疗法维持了4年多,每月花费肯定超过1000元。2O19年,我生活的天平再次倾斜。我的口服药物已经失效,血液项目完全消失。必须是两周输血一次,三周输血一次。每个月需要支付6000不同的医疗费用。

(图为我做口罩,摘下护目镜,爬上胡子变黑)

这些年来,父母和姐姐花光了所有积蓄。虽然社区把我列为大城市低保,但我还欠了十几万的债。看到年迈体弱的父母每天愁眉不展,我很痛苦,但只有安慰者会说:“爸爸妈妈,我很好。我可以挣钱看病,还债。”说到这里,我能感觉到父母看着我嘴里塞着血和棉花的样子,心里在痛,在流血。

(图为我和朋友的合影)

因为长期静脉注射,我产生了依赖性,血细胞不断升高。医生说我必须移植脊髓。还好我和妹妹配型成功,但是面对几十万的移植费用,我们全家又一次陷入了沉思。后来爸爸和姐姐到处借钱给姐姐,朋友们知道我后,都给我出主意,最后把入库移栽的钱收了。

2020年10月20日,姐姐告别爱人和小侄子,带我去了北京307医院。交了30万定金,终于进了移植仓,开始了移植前的强化化疗。虽然放疗和化疗给我的身体带来了很多不适,但我仍然可以开心的面对一切。

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(图为我在吃药)

目前在移植仓移植,接受了地西他滨、氟达拉滨、白消安等化疗药物的联合治疗。在化疗药物的作用下,每天头晕,恶心,吐的要死。就在我犯困的时候,我想起了在外打工的妈妈和姐姐,还有回到家在家里忧心忡忡的爸爸。我不能再让自己被打败了,吐了又怎么样?我不得不再次吃饭。只有吃了才有精神再去呕吐,才有精力去对抗这可恶的疾病。

(图为我在移植仓接受治疗)

以下是回输干细胞美容,等待血细胞,白细胞计数修复,中晚期防排斥防触碰。因为放疗化疗的副作用,我的胡子都遮起来了,脸也一天天黑了。但是医生说移植只是第一步,抗排斥是移植的首要任务,所以还是尽快准备好排斥反应所需的30万费用吧。

可是自从生病后,家里的钱都没了,很难再借钱了,只好求助热心人。虽然生活艰辛,疾病缠身,但还是要感谢大家。我相信这个世界充满了爱。直到移植成功,我才能重新进入社会,努力工作,回馈社会,帮助我所有的男人。

以上是给大家讲的一个关于亦菲的故事。请在下方留言区留言评论~更多社会事件请关注一菲的故事!

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主要是初检期间去医院的次数会比较频繁,后面的药都可以带回家,不需要请长假。你需要合理安排时间再决定。

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